Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla - Veneto

A Bologna il 14 e 15 marzo si è svolto il primo meeting annuale della Società Internazionale per le Malattie Neurovascolari (ISNVD). Il tema principale delle due giornate è stata la CCSVI e le sue connessioni ed implicazioni con la Sclerosi Multipla. Personalità assolute della scienza mondiale sono venute in Italia non solo per confrontarsi con i nuovi scenari che tale scoperta prospetta, ma anche per condividere gli studi indipendenti che si sono fatti in quest’ultimo biennio, con esiti molto positivi, nelle migliori università del mondo.

Domenica 13 Marzo, prima dell'inizio del meeting, si è tenuta a Bologna la Consensus Conference per definire le linee guida pratiche per l'indagine di screening della CCSVI; alla quale hanno partecipato 40 esperti appartenenti alla Società Internazionale per le Malattie Neurovascolari (ISNVD) e ad altre sette delle maggiori società, nazionali e internazionali, che si occupano proprio di questo, ovvero di diagnostica del sistema venoso con apparecchi ad ultrasuoni.

Qui di seguito vengono esposti i risultati dei due appuntamenti scientifici appena citati:

Mercoledì 20 Ottobre 2010, La trasmissione "Le Iene" ha mandato in onda il terzo servizio di approfondimento sulla CCSVI. Nei due servizi precedenti, Giulio Golia aveva raccolto diverse testimonianze di pazienti oltre che ad intervistare il Ministro Della Salute Italiano, l'On. Ferruccio Fazio, il quale si era impegnato a far luce sulla questione attraverso il Consiglio Superiore Di Sanità. In questo servizio, vengono intervistati alcuni medici che danno il loro parere sulla questione, tra i quali: Il prof. Giancarlo Comi, Direttore della Divisione di Neurologia dell'ospedale San Raffaele MI; ed il Prof. Iaccarino, Primario di Radiologia Cardiovascolare dell'Università Federico II NA.

Nel servizio viene inoltre documentato in diretta un intervento di un'angioplastica dilatativa su di un paziente affetto da CCSVI e Sclerosi Multipla; intervistando anche il Prof. Giuseppe Coppola, Direttore Radiologia Vascolare dell'Ospedale dei Pellegrini di Napoli che ha eseguito l'intervento. All'interno del servizio viene messo in risalto che secondo il parere del Consiglio Superiore di Sanità la CCSVI potrebbe essere una patologia curabile all'interno del SSN.

Per rivedere il servizio sul sito mediaset.it clicca sull'immagine sottostante (il video parte dopo 30 sec. di pubblicità):

Il consiglio Superiore di Sanità si è recentemente espresso in merito alla cura della patologia vascolare CCSVI indipendentemente dalle sue connessioni con la Sclerosi multipla. Queste sono le notizie diffuse dall'ANSA:

PER INSUFFICIENZA CEREBROSPINALE CURA ATTARVERSO SSN

(ANSA) - ROMA, 12 OTT - L'insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (ccsvi) che secondo il professor Paolo Zamboni potrebbe contribuire ai danni del sistema nervoso centrale nella sclerosi multipla, può essere curata all'interno del servizio sanitario nazionale. "La ccsvi - ha spiegato Alberto Zangrillo, presidente della seconda sezione del consiglio superiore di sanità, al termine di una riunione sulla cosiddetta terapia Zamboni - è una patologia che rientra nelle alterazioni del sistema vascolare non coronarico, una patologia che il servizio pubblico riconosce trattabile con un codice drg (il codice per il rimborso delle prestazioni)". Esiste quindi una terapia all'interno del servizio pubblico per la malformazione "qualora ne venga accertata l'esistenza". Il trattamento di un restringimento delle principali vene di deflusso del sistema nervoso centrale a livello del collo, del torace e della colonna vertebrale erano state infatti indicate da Zamboni come un elemento che concorre al danno dei tessuti nella malattia.

La famosa trasmissione televisiva di Italia1 "Le Iene", ha mandato in onda un servizio curato da Giulio Golia sulla CCSVI ed i suoi risvolti sulla Sclerosi Multipla:

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Giulio ha intervistato Augusto e Francesca, due pazienti del Prof. Paolo Zamboni e Fabrizio Salvi che sono stati tra i primi a sottoporsi all'intervento mini invasivo per curare la CCSVI, i quali hanno testimoniato i loro netti miglioramenti nella Sclerosi Multipla dopo l'intervento.

Apprendiamo con rammarico che il Prof. Paolo Zamboni ha deciso di dimettersi dal ruolo di Steering Committee nella sperimentazione finanziata da FISM, volta a studiare l'epidemiologia della CCSVI negli ammalati di Sclerosi Multipla. Dopo un primo scarno comunicato diffuso da AISM dove veniva annunciata la sostituzione del Prof. Zamboni con il Prof. Erwin Stolz, la Fondazione Hilarescere (della quale fa parte anche il Prof. Zamboni) ha reso pubblici alcuni documenti con lo scopo di far comprendere le motivazioni che hanno spinto Zamboni a prendere questa amara decisione.

Quello che si evince dalla documentazione è una profonda divergenza sulle metodologie che lo studio promosso da AISM e finanziato da FISM dovrà applicare; metodologie che secondo il prof. Zamboni non sarebbero adeguate. Vi invitiamo a leggere la documentazione di seguito riportata.

Oggi 16 settembre 2010, la Camera dei Deputati ha dibattuto l'interpellanza urgente avente come prima firmataria Maria Antonietta Farina Coscioni (Deputata Radicale nel PD e co-presidente dell’associazione Luca Coscioni) a proposito dei cosiddetti protocolli di sperimentazione della cura CCSVI. L'interpellanza aveva lo scopo di capire quanti siano e dove si svolgano i “trial” clinici già in corso volti a verificare la presenza di CCSVI, la loro efficacia terapeutica; e quale ne sia il costo.

Registrazione video del dibattito:

Dopo l'illustrazione di Maria Antonietta Farina Coscioni risponde il Sottosegretario per la salute Francesca Martini.

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Francamente, ci sembra che la risposta del Sottosegretario per la salute Francesca Martini non risponda in modo chiaro alle domande poste nell'interpellanza; non vengono fornite indicazioni (tempi, fondi stanziati, numero di pazienti coinvolti, etc) in merito alle sperimentazioni esclusivamente diagnostiche che sarebbero in atto al Don Gnocchi di Milano e al Mondino di Pavia. Condividiamo la replica finale dell'onorevole Donata Lenzi (PD), cofirmataria dell'interpellanza, la quale non si ritiene soddisfatta della risposta ricevuta. Maria Antonietta Farina Coscioni ha dichiarato di ritenere la risposta "assolutamente deludente".