In seguito alle interrogazioni presentate in Consiglio regionale Veneto dal Consigliere Stefano Peraro (UDC) e Giuseppe Berlato Sella (PD), la giunta regionale tramite una delibera ha ritenuto di individuare delle strutture di riferimento regionale per la diagnostica ed il trattamento correttivo endovascolare della CCSVI per i pazienti affetti da Sclerosi Multipla.
Ringraziamo i consiglieri Peraro e Berlato Sella per le loro interrogazioni che, dopo alcuni mesi di attesa, hanno finalmente trovato risposta. Tuttavia, vogliamo segnalare che la delibera (scaricabile a margine di questo articolo) non sembra venire incontro alle reali aspettative dei malati e anzi, la riteniamo una risposta alquanto frettolosa e probabilmente data senza effettuare le dovute indagini. Purtroppo i centri individuati per la presa in carico dei malati di CCSVI e Sclerosi Multipla sono gli stessi in cui viene condotta la sperimentazione AISM/FISM, dalla quale il prof. Zamboni si è dissociato per i gravi errori metodologici che in essa risiedono. Siamo molto preoccupati sui possibili esiti di tale sperimentazione per la metodologia con cui essa viene portata avanti, imponendo tempistiche celeri a fronte di una carente formazione ricevuta da alcuni medici coinvolti e ad un un ampio numero di pazienti da esaminare. Abbiamo già numerose testimonianze di malati, con diagnosi di CCSVI ottenuta in altri centri italiani, a cui non è stata diagnosticata la CCSVI in tali centri Veneti.
Un'altra preoccupazione riguarda il fatto che i centri neurologici che aderiscono alla sperimentazione AISM/FISM difficilmente partiranno a breve con la fase terapeutica. Infatti la sperimentazione AISM/FISM è soltanto diagnostica, mentre avremmo bisogno di sperimentazioni anche e soprattutto di tipo terapeutico che prendano in carico il paziente e non disperdano i dati come quella in partenza all'ospedale di Ferrara (BRAVE DREAMS), che si prospetta multicentrica e molto rigorosa. Tale sperimentazione è promossa dall’Azienda ospedaliera-universitaria di Ferrara e, per ora, co-finanziata dalla Regione Emilia Romagna e dalla Fondazione Hilarescere.
In Veneto oltre a quelle elencate nella delibera ci sono anche altre strutture che hanno la competenza e la volontà di partire entro breve con sperimentazioni terapeutiche, alcune delle quali hanno già fatto richiesta di partecipazione alla sperimentazione BRAVE DREAMS di Ferrara, ma questi ospedali non sono stati citati nella delibera vedendosi potenzialmente preclusa la possibilità di fornire una prestazione sanitaria. Nessuna menzione è stata fatta alla sperimentazione terapeutica appena citata, prendendo come unico riferimento la nota inviata dal Ministro della Salute agli assessori regionali che però avendo data 27 Ottobre 2010 non segnalava la sperimentazione BRAVE DREAMS, forse perchè in tale data non risultava ancora approvata dal comitato etico dell'ospedale di Ferrara.
Visto l'impatto sociale ed economico della Sclerosi Multipla nella nostra società, a nostro avviso la Regione Veneto dovrebbe farsi parte attiva nello sperimentare la reale efficacia del trattamento correttivo della CCSVI. Invece la ricerca sembra essere demandata ad una associazione privata, ignorando di fatto una sperimentazione terapeutica promossa e finanziate anche da enti pubblici.
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