L'Associazione CCSVI nella SM - ONLUS, assieme alle altre associazioni e fondazioni Onlus “Assi.SM”, “Isola Attiva”, “L’Abbraccio”, “SMuovilavita” che si occupano di sclerosi multipla a livello nazionale o regionale hanno congiuntamente inviato una lettera all’attuale Ministro alla Salute Renato Balduzzi per fare presente la grave situazione venutasi a creare in Italia per i malati di sclerosi multipla e CCSVI a seguito dell’ultima circolare ministeriale del 4 marzo 2011 emessa dal precedente Ministro della Salute Fazio.
Nella lettera si chiede:
Che sia ripristinato quanto disposto dalla nota del 27 ottobre 2010 del Ministro Fazio, in modo che la sanità pubblica torni a dare positive risposte agli ammalati di SM;
che siano definiti centri multidisciplinari di eccellenza per lo studio e il trattamento delle patologie venose con interessamento del sistema nervoso centrale;
che siano promossi progetti di ricerca, come già in più parti del mondo avviene, per far chiarezza sulla relazione tra CCSVI e SM. In particolare, che sia supportato il progetto Brave Dreams, del Prof. Paolo Zamboni, già approvato e per il quale la Regione Emilia Romagna ha sancito l’impegno finanziario.
Su questi punti le associazioni hanno anche aperto una petizione con raccolta di firme. Le firme saranno presentate al Ministro, per dare maggiore peso alle nostre richieste.
di permettere alle strutture venete individuate per la diagnosi e il trattamento della CCSVI di erogare tali prestazioni in SSN anche al di fuori di studi controllati;
il ripristino immediato dell’erogazione delle prestazioni di diagnosi e trattamento della CCSVI nei pazienti con SM all’interno del Servizio Sanitario Regionale secondo quanto raccomandato nella prima circolare ministeriale del 27 ottobre 2010, anche in quelle strutture non esplicitamente citate dalle delibere;
di promuovere e sollecitare, in tempi brevi, l’avvio di studi nei centri regionali già individuati per la diagnosi e cura della CCSVI che garantiscano la massima tutela del malato dove sia previsto un intervento multidisciplinare tra neurologi radiologi e vascolari, e il monitoraggio continuativo della salute del paziente
Come firmare le petizioni:
Oltre che a firmare la petizione online cliccando qui, ti chiediamo di firmare anche quelle cartacee che potrai trovare in occasione di assemblee; incontri; banchetti informativi. Se non hai la possibilità di partecipare agli eventi sopra elencati scrivici a
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e cercheremo di metterti in contatto con un responsabile della tua zona.
E' evidente che, più firme riusciremo a raccogliere, più forza avrà la nostra azione. Saranno organizzati banchetti ed eventi pubblici ma tutti sono chiamati a collaborare, attivandosi nel raccogliere adesioni presso parenti ed amici. Ringraziamo anticipatamente chi ci vorrà aiutare.
Giovedì 8 marzo, l'Associazione CCSVI nella Sclerosi Mutlipla – sezione Veneto, nelle vesti della presidente Roberta Vettorel è stata ricevuta presso il palazzo del consiglio di Venezia, dal consigliere regionale Arianna Lazzarini della Commissione Sanità.
L'incontro, il primo tra le parti dopo la delibera regionale per l'individuazione di alcuni centri giudicati “d'eccellenza” per la diagnosi e il trattamento della CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale), una patologia che numerosi studi hanno fortemente correlato con la Sclerosi Multipla, ha sancito il primo passo verso un dialogo costruttivo e un'auspicabile stretta sui tempi burocratici per rendere l'intervento accessibile alle migliaia di malati di Sclerosi Multipla residenti sul territorio Veneto. L'associazione ha chiesto delucidazioni al consigliere regionale sul perchè i centri individuati dalla nostra regione non siano ancora partiti con la fase interventistica in regime di SSN nonostante, a livello di consiglio regionale, il Veneto fu tra i primi ad attivarsi. Nel frattempo infatti, altre regioni si sono mosse in tempi più ragionevoli, mentre i malati di Sclerosi Multipla Veneti sono costretti a rivolgersi ad altre regioni o addirittura all'estero, spesso in centri privati, con costi elevati e tempi di attesa lunghissimi. Per questo l'Associazione ha deciso di non rimanere inerte ad aspettare i lunghi tempi della burocrazia e della politica. Per i centri individuati dalle delibere regionali l'Associazione ha chiesto inoltre di attivare un monitoraggio al fine di evitare ulteriori possibili stalli che non farebbero altro che prolungare la già frustrante attesa dei malati che intendono ricorrere all'intervento. Le richieste hanno trovato riscontro positivo e la consigliera regionale si è impegnata a dare una risposta ai malati in tempi brevi. Infine è stata accolta con entusiasmo la notizia di un'imminente convegno tematico che sta organizzando l'Associazione per fare il punto della situazione nella nostra regione e che vedrà la partecipazione di diversi medici operanti sul territorio.
Sabato 17 settembre a Bologna, presso la sede operativa dell’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla OMLUS, si è riunita la Consulta Nazionale comprendente il Consiglio Direttivo Nazionale (CDN) e i rappresentanti delle dirigenze delle sezioni locali dell’Associazione. Hanno partecipato alla Consulta i rappresentanti di: Calabria, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Marche, Puglia, Toscana, Veneto.
Molti i temi affrontati durante la riunione che prevedeva un fitto ordine del giorno, con una mattinata quasi interamente dedicata all’analisi della politica associativa e delle strategie d’azione. Il punto sulla nostra strategia si è reso necessario alla luce del passaggio faticoso e delicato che ci troviamo ad affrontare dove, in vista della presentazione dei dati preliminari dello studio epidemiologico AISM-FISM, assistiamo ad un ricco fiorire di pubblicazioni scientifiche, a volte confirmatorie, altre volte contraddittorie delle ricerche del Prof. Zamboni e del suo team.
Per un riassunto completo delle tematiche affrontate clicca qui.
Nella notte tra il 10 e l'11 agosto è venuto improvvisamente a mancare Pino Cucci, consigliere dell'Associazione Nazionale CCSVI nella SM, e colonna portante dei movimenti per il riconoscimento del diritto di cura per gli ammalati di Sclerosi Multipla. Chi ha conosciuto Pino sa che era un raro esempio di altruismo; tutte le iniziative che negli anni ha intrapreso sono sempre state portate avanti con grande impegno e determinazione con il fine di migliorare la situazione di tutti gli ammalati di Sclerosi Multipla che volessero far rispettare il proprio diritto di cura. L'associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Veneto è vicina ai suoi famigliari ai quali porge le più sentite condoglianze.
Sarà difficile riuscire ad abituarsi all'assenza di Pino, la sua presenza puntuale e competente era divenuta un punto di riferimento per l'Associazione e per molti ammalati che si rivolgevano a lui per avere informazioni e consigli. Tuttavia, siamo certi che Pino vorrebbe che noi continuassimo il nostro percorso con una determinazione se possibile ancora maggiore di prima, nel nome della causa che ci univa e che ha perseguito con convinzione fino alla fine.
Ciao Pino, non ti dimenticheremo.
Il Direttivo Dell'Ass. CCSVI nella Sclerosi Multipla Veneto.
L'Associazione Nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla - Onlus partecipa al concorso Citroën Creative Donation indetto da Citroën Italia che mette in palio 5 auto Citroen Grand C4 Picasso per 5 Organizzazioni Onlus. Tre organizzazioni sono già state scelte, le altre due che riceveranno in dono l'autovettura saranno decise dalla community online che le potrà votare.
Ti chiediamo di sostenerci con un tuo voto: Un click che a te non costa nulla per noi può essere molto importante.
Puoi votare in due modalità differenti:
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ULTERIORI INFORMAZIONI SUL CONCORSO CITROEN CREATIVE DONATION:
Domenica 29 maggio l'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Veneto sarà presente con una postazione a Verona in piazza Brà (davanti all'Arena di Verona), dalle ore 11:00 alle ore 19:00. La nostra presenza avrà scopi informativi e di raccolta fondi da destinare anche alla ricerca scientifica Brave Dreams.
Invitiamo tutti a partecipare attivamente per quelle che sono le proprie possibilità, abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti per poter continuare la nostra attività di informazione e raccolta fondi sul territorio Veneto. Gli orari sono indicativi e possono variare a seconda della disponibilità dei volontari, per ulteriori informazioni aggiornate su orari ed eventuali punti di ritrovo scrivete a:
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. Vi aspettiamo!
Domenica 22 maggio l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Veneto sarà presente con una sua postazione in Prato della Valle (Isola Memmia) a partire dalle ore 15:00 in occasione della Festa dei Popoli, evento che ha lo scopo diffondere i valori dell’intercultura, della pace, del dialogo tra i popoli, della legalità e dei diritti umani promuovendo occasioni di incontro e reciproca conoscenza tra le varie culture presenti sul territorio. Scarica la locandina per vedere il programma di domenica 22 maggio.
Come di consueto la presenza della nostra Associazione avrà finalità informative e di raccolta fondi da destinare anche alla ricerca Scientifica Brave Dreams. Confidiamo in una numerosa partecipazione dei soci o anche di chi ci vuole semplicemente conoscere. Ci vediamo alla Festa dei Popoli?
Domenica 15 maggio l'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Veneto sarà presente con una postazione a Castelfranco Veneto in piazzetta San Liberale, sagrato del Duomo, dalle ore 9:00 alle ore 17:00. La nostra presenza avrà scopi informativi e di raccolta fondi da destinare anche alla ricerca scientifica Brave Dreams.
Invitiamo tutti a partecipare attivamente per quelle che sono le proprie possibilità, abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti per poter continuare la nostra attività di informazione e raccolta fondi sul territorio Veneto. Per ulteriori informazioni su orari ed eventuali punti di ritrovo scrivere a:
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. Vi aspettiamo!
Domenica 1 maggio l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Veneto sarà presente con una sua postazione in Prato della Valle dalle ore 9.30 alle ore 17.30 in occasione dell'eventoL'Europa in Prato, un mercato internazionale del commercio ambulante con vendita di artigianato tipico e specialità enogastronomiche.
Durante la manifestazione, nella splendida cornice di Prato della Valle, si possono gustare e acquistare specialità alimentari come salumi, formaggi, cioccolate, dolci e piatti pronti della gastronomia di ciascun paese oltre a toccare con mano i manufatti più caratteristici dell'artigianato etnico e folcloristico dei paesi presenti. Tante facce e tante tradizioni diverse vanno a comporre questo mercato unico nel suo genere.
Come di consueto la presenza della nostra Associazione avrà finalità informative e di raccolta fondi da destinare anche alla ricerca Scientifica Brave Dreams. Confidiamo in una numerosa partecipazione dei soci o anche di chi ci vuole semplicemente conoscere. Ci vediamo a Padova?
In seguito alle interrogazioni presentate in Consiglio regionale Veneto dal Consigliere Stefano Peraro (UDC) e Giuseppe Berlato Sella (PD), la giunta regionale tramite una delibera ha ritenuto di individuare delle strutture di riferimento regionale per la diagnostica ed il trattamento correttivo endovascolare della CCSVI per i pazienti affetti da Sclerosi Multipla.
Ringraziamo i consiglieri Peraro e Berlato Sella per le loro interrogazioni che, dopo alcuni mesi di attesa, hanno finalmente trovato risposta. Tuttavia, vogliamo segnalare che la delibera (scaricabile a margine di questo articolo) non sembra venire incontro alle reali aspettative dei malati e anzi, la riteniamo una risposta alquanto frettolosa e probabilmente data senza effettuare le dovute indagini. Purtroppo i centri individuati per la presa in carico dei malati di CCSVI e Sclerosi Multipla sono gli stessi in cui viene condotta la sperimentazione AISM/FISM, dalla quale il prof. Zamboni si è dissociato per i gravi errori metodologici che in essa risiedono. Siamo molto preoccupati sui possibili esiti di tale sperimentazione per la metodologia con cui essa viene portata avanti, imponendo tempistiche celeri a fronte di una carente formazione ricevuta da alcuni medici coinvolti e ad un un ampio numero di pazienti da esaminare. Abbiamo già numerose testimonianze di malati, con diagnosi di CCSVI ottenuta in altri centri italiani, a cui non è stata diagnosticata la CCSVI in tali centri Veneti.
Un'altra preoccupazione riguarda il fatto che i centri neurologici che aderiscono alla sperimentazione AISM/FISM difficilmente partiranno a breve con la fase terapeutica. Infatti la sperimentazione AISM/FISM è soltanto diagnostica, mentre avremmo bisogno di sperimentazioni anche e soprattutto di tipo terapeutico che prendano in carico il paziente e non disperdano i dati come quella in partenza all'ospedale di Ferrara (BRAVE DREAMS), che si prospetta multicentrica e molto rigorosa. Tale sperimentazione è promossa dall’Azienda ospedaliera-universitaria di Ferrara e, per ora, co-finanziata dalla Regione Emilia Romagna e dalla Fondazione Hilarescere.
In Veneto oltre a quelle elencate nella delibera ci sono anche altre strutture che hanno la competenza e la volontà di partire entro breve con sperimentazioni terapeutiche, alcune delle quali hanno già fatto richiesta di partecipazione alla sperimentazione BRAVE DREAMS di Ferrara, ma questi ospedali non sono stati citati nella delibera vedendosi potenzialmente preclusa la possibilità di fornire una prestazione sanitaria. Nessuna menzione è stata fatta alla sperimentazione terapeutica appena citata, prendendo come unico riferimento la nota inviata dal Ministro della Salute agli assessori regionali che però avendo data 27 Ottobre 2010 non segnalava la sperimentazione BRAVE DREAMS, forse perchè in tale data non risultava ancora approvata dal comitato etico dell'ospedale di Ferrara.
Visto l'impatto sociale ed economico della Sclerosi Multipla nella nostra società, a nostro avviso la Regione Veneto dovrebbe farsi parte attiva nello sperimentare la reale efficacia del trattamento correttivo della CCSVI. Invece la ricerca sembra essere demandata ad una associazione privata, ignorando di fatto una sperimentazione terapeutica promossa e finanziate anche da enti pubblici.
Nei prossimi mesi prenderà il via la sperimentazione terapeutica che intende rispondere alle domande della comunità scientifica, ma anche a quelle dei malati, in merito alla correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla. La sperimentazione è promossa dall’Azienda ospedaliera-universitaria di Ferrara e, per ora, co-finanziata dalla Regione Emilia Romagna e dalla Fondazione Hilarescere.
Lo studio, denominato BRAVE DREAMS ("Sogni coraggiosi"), inizialmente verrà avviato in Emilia Romagna, per poi estendersi a più di 20 centri sparsi per l'Italia, tra i quali anche alcuni centri Veneti che hanno già presentato la richiesta di partecipazione. Purtroppo, per partire, la sperimentazione ha bisogno di ulteriori fondi, ecco perchè l’Associazione Nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla - ONLUS ha deliberato l'avvio del progetto di sostegno finanziario alla sperimentazione Emiliana guidata dal Prof. Zamboni. La raccolta fondi si svilupperà su vari livelli e sarà portata sul territorio anche dalla nostra Sezione Regionale Veneta. Per ulteriori informazioni in merito alla sperimentazione clicca qui. Per vedere la somma siano ad ora raccolta consulta questo sito.
DONAZIONE TRAMITE BONIFICO BANCARIO:
E' possibile effettuare una donazione versando su un conto corrente dedicato alla raccolta fondi, aperto dall'Associazione Nazionale CCSVI nella SM, che permetterà di raccogliere le donazioni da privati, aziende e istituzioni:
CASSA DI RISPARMIO in Bologna IBAN: IT52 G063 8502 4011 0000 0009 524 Intestato a: Associazione CCSVI nella SM - Onlus Causale: Ricerca scientifica - BRAVE DREAMS
DONAZIONE TRAMITE CARTA DI CREDITO:
E' possibile effettuare una donazione anche tramite carta di credito o carta prepagata (es: Postepay) utilizzando il sistema di pagamenti Online Paypal:
Vi chiediamo un piccolo contributo per quelle che sono le vostre possibilità, in modo da poter far partire nel più breve tempo possibile questa importante sperimentazione terapeutica che potrebbe rappresentare, dopo tanto tempo, una vera ventata di novità e speranza per gli ammalati di Sclerosi Multipla, Grazie! Per ulteriori informazioni in merito gestione delle donazioni vi rimandiamo a questa pagina.
Vogliamo dare il nostro Benvenuto alla neonata Associazione CCSVI Nella Sclerosi Multipla Puglia, nuova sezione regionale periferica dell'omonima Associazione Nazionale. Rivolgiamo agli amici Pugliesi un grosso in bocca al lupo affinché i loro sforzi vengano ripagati a breve, e ribadiamo l'importanza di costituirsi in realtà Regionali o Provinciali in modo da poter agire in modo mirato all'interno del proprio territorio.
Riceviamo diverse richieste da persone che ci chiedono dove poter effettuare l'esame EcoDoppler utile per diagnosticare la CCSVI. Purtroppo, al momento non esiste una lista ufficiale di strutture con medici debitamente formati che possano garantire una diagnosi affidabile secondo quelli che sono i parametri pubblicati dal Prof. Zamboni ed il suo team [1][2]. Esiste invece una sorta di lista non ufficiale e non verificata creata tramite il passaparola dei pazienti stessi, ma che purtroppo non fornisce certezze sulle reali competenze dei centri segnalati.
In questo scenario di incertezza, ci sono molti pazienti che cercano di effettuare l'esame Ecodoppler senza assicurarsi che il medico sia realmente esperto nella diagnosi di CCSVI. Dalle segnalazioni che riceviamo, sembrerebbe addirittura che nel Veneto alcuni medici pubblicamente dichiaratisi contrari all'ipotesi CCSVI, eseguano l'esame a pagamento con protocolli o metodiche diverse da quelli presenti in letteratura, e su precisa segnalazione ai pazienti da parte di alcuni centri per la Sclerosi Multipla.
Per fare chiarezza, ci auguriamo che la Fondazione Hilarescere pubblichi al più presto i riferimenti dei medici e delle strutture che avendo seguito i corsi di formazione saranno ritenuti maggiormente affidabili, almeno per quanto riguarda la parte diagnostica. Nel frattempo, come già chiesto dall'Associazione Nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla al ministro della Salute Fazio, auspichiamo l'inserimento di diagnosi e terapia della CCSVI all'interno dei LEA, e l'istituzione di alcuni centri pubblici di eccellenza per la ricerca e l'assistenza in merito a tale patologia che possano accogliere i pazienti attraverso un percorso medico strutturato, multidisciplinare e continuativo.
Vista la mancanza di indicazioni ufficiali e a fronte delle numerose richieste da parte dei pazienti, vogliamo dare alcune informazioni e consigli che possono risultare utili alle persone che, non volendo aspettare ulteriori sviluppi, vogliono eseguire l'indagine diagnostica secondo il protocollo consigliato dal Prof. Zamboni.
Desidero raggiungere tutti Voi e le Vostre Famiglie per portare un messaggio di speranza. Lasciando da parte le frasi fatte ed i formalismi, è con piacere che ufficializzo la nascita dell'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla VENETO. Questo sito vuole essere punto d'incontro e d'informazione per chi, direttamente o indirettamente, ha a che fare con la Sclerosi Multipla.
L'Associazione vuole essere una presenza territoriale forte, che dia la possibilità a tutti i Veneti di informarsi correttamente sulla CCSVI e di sentire rappresentati i propri diritti, lottando insieme perché il trattamento di tale nuova patologia possa avvenire.
Comunicazioni
Nella notte tra il 10 e l'11 agosto è venuto improvvisamente a mancare Pino Cucci, consigliere dell'Associazione Nazionale CCSVI nella SM, e colonna portante dei movimenti per il riconoscimento del diritto di cura per gli ammalati di Sclerosi Multipla. Chi ha conosciuto Pino sa che era un raro esempio di altruismo; tutte le iniziative che negli anni ha intrapreso sono sempre state portate avanti con grande impegno e determinazione con il fine di migliorare la situazione di tutti gli ammalati di Sclerosi Multipla che volessero far rispettare il proprio diritto di cura. L'associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Veneto è vicina ai suoi famigliari ai quali porge le più sentite condoglianze.
Domenica 29 maggio l'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Veneto sarà presente con una postazione a 
Domenica 22 maggio l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Veneto sarà presente con una sua postazione in Prato della Valle (Isola Memmia) a partire dalle ore 15:00 in occasione della 
Domenica 15 maggio l'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Veneto sarà presente con una postazione a 
